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やはり障害児なのだな…と思ってしまった

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場面緘黙

みなさんこんにちは✨

今日はちょっと後ろ向きになるかもしれませんが、娘を見ながら感じてしまった重たい気持ちを記録しておこうと思います。

大変ありがたいことに、私が当サイトを読んでくださる方から感想などを寄せていただく際には、

『いつも励まされております』

『いつも良い方向に探求しているところがすごい』

など、非常に前向きなお言葉をいただく機会がよくあります。

私自身も前向きにありたいと常に心がけておりますので、当サイトにお越しいただき目を通して下さった方がそう言ってくださることは本当に嬉しく思っています😊

だけど時々私にも、本当にふとした時にですが、息子や娘を重たい気持ちで見てしまうことも起こります。今日はそんな一つ、些細な出来事を記録しようと思います。

私の重たい気持ち

場面緘黙は不安症群

私の娘は、医師より“場面緘黙症”及び“自閉スペクトラム症”の診断を受けています。

自閉スペクトラム症に関してはオマケみたいなものでして、それは今後の彼女の成長を支えるお守りのような診断で、それが彼女自身の問題の本質というわけではありません(診断時の記事をご参照ください↓)。

娘自身の困難の本質的な実態は、ICD-11において“不安または恐怖関連症群(Anxiety or fear-related disorders)”に分類される“場面緘黙症6B06 Selective mutism)”であると思っています。

場面緘黙=不安症。

娘を見ると、『まさに』という印象です。

彼女は本当に日常的に、その心のうちに大きな不安を抱えていることを私は思い知らされるばかりです。

例えばこの秋、久しぶりに再開された保育園のお散歩に行けないこと(↓)も、まさにその例だろうと思われます。

他の人には、なんでもないことかもしれません。しかしそれでも大きな不安に囚われてしまい、娘の言葉も行動も出なくなってしまう日常は、彼女にどれだけ制限をかけてしまっているのだろうかと思います。

場面緘黙症に関しては私自身もかつての当事者でもあるために、私はせめても娘が抱えているであろう感覚について想像したり理解してやることは可能です。しかし私は親とは言えど、そしてかつての当事者とは言えど、やっぱり私と娘とは別個体の他人です。彼女の真の心のうちまでを理解することは不可能である、分かった気になってはいけないといつも気をつけて見ています。

せめても私は、『そんなことくらいで』とか、『気にしなくていいんだよ』とか、彼女が抱えている恐怖や不安を決して軽視することのないように

私は私なりの配慮によって彼女を支えていくべきであると、いつも気をつけて見ていきたいと思っています。

動きが止まった娘を見て

娘は5歳。学年でいえば年中さんです。彼女は4歳になった頃から、息子のように公文式には通わない代わりに自宅で市販の教材を使いながら私と一緒に少しずつ文字や数字などの基礎学習を進めてきました。(←息子は4歳から公文式で同じことをしていました。)

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息子も覚えは早かったですが、娘もまた、文字を覚えることも簡単な足し算や引き算なども割と順調に習得していきました。

私

順調だし、何より真面目で素晴らしい。

とても物覚えの良い娘に、私は感心するばかりでした。

しかし、つい先日のことでした。こんなことがありました。

ちょっと電車で遠方に外出する際、娘は自分のタブレット端末を持っていって電車の中でゲームをしながら過ごすつもりで出かけました。

このタブレットでは年齢に応じた多様なアプリが用意され、中には娘が大好きなプリキュアのキャラクターが計算問題を出してくれる学習アプリも入っています。娘は電車に乗って、それを喜んでやり出しました。

娘

2+4は6でしょー。

娘

5−2は3!

次々と簡単な計算問題に取り組む娘。とても順調で、楽しんでいるように見えました。

楽しそうにやっておられる。

その時、隣に座っていらしたやや年配の女性が娘をふと覗き込み、

隣の人
隣の人

すごいねぇ〜!

と娘に声をかけられました。そういえば娘は体格がとても小さいので、ぱっと見は3−4歳にも見えるのです。そんな小さい子が足し算引き算をスラスラ解けば、そりゃあ他所の方の注意も惹きつけてしまうでしょう。

だけどね、これがどうも良くなかった😰

娘はまさに“カチン!”と音が鳴ったかのように固まってしまい、それからピクリとも指も、視線も、表情も、全く動かなくなりました。

そんなことでも能力を発揮できなくなるのか

良いのですよ、別に電車の中で足し算や引き算をしなくても、全く何も問題などはありません。もちろんお隣に座られた方も、悪気があったわけではないだろうと思います。

だけど娘は完全にフリーズをして、その後ずっと、全く動かなくなりました。

しばらくして、その方が電車を降りて行かれました。

それでも娘は一点を見つめたままで、動き出す気配はありませんでした。

私は、重苦しく感じてしまいました。

私はそんな娘の様子を目の当たりにし、『あぁ、この子にはやっぱり障害があるんだなぁ』ということをありありと感じてしまったような気持ちでした。心にズシンとした重さを感じました。同時に、そんな自分に自分でもとても驚いてもおりました。

そういうこともあると理解してはいるが、感情が追いついてこないのです。

場面緘黙症を有する娘は、話したり行動したりすることが可能な“場所”や“場面”が極めて限定されています

この時で言えば、電車の中は自宅外とはいえども私と二人で過ごす車内の空間は彼女の安全安心場所でした。だけどそこへ、たまたまお隣に座られた方がなんともなしに声をかけてこられたそのことで、あっという間に彼女の安全安心空間は弾けて消えた。まさに弾け飛んだ、という感じでした。

彼女は楽しく心地よかった気持ちが一変、大きな不安に襲われてしまったのだと思います。そして動きも、思考をも止めることで自身を防御する方向へ大きく反応したのだろうと思います。

彼女の防衛機能が正しく機能したという点で、とてもリーズナブルだとは思います。

だけど私は、『そんなことで?』『やっぱり娘は普通じゃない』と思ってしまったことも事実でした。

大したことじゃないじゃない。あなたはそんな些細なことで能力を発揮できなくってしまうというの?

私は決して彼女の不安や恐怖を軽視することだけはしまいと常に思ってきたつもりだけれど、この日は私がすっかり混乱してしまい、心が重くなってしまいました。

私は、私が娘を真に受け入れられていないと感じてショックでした。

私が理解しなければ、一体誰がこの子を理解してやれるというの。

私がもっと変わらなければと、強く強く思いました。

私は娘のために、何をしてやることができるだろうか。

しばらくして、娘はゆっくりと動きを取り戻していきました。

娘はプリキュアの学習アプリで計算問題の続きをやろうとしましたが、問題が出て、娘は絶対に答えがわかっているはずなのに声も出さず、手は動かず、答えを選択する前に不安そうに私をチラ…と覗き込みます。

私

うん、それで合っているよ、大丈夫。

私がそう頷いてやることで、ようやく彼女はオズオズと正解の数字を選ぶようになりました。

先ほどまでの勢いや楽しそうな雰囲気は、すっかり消えてしまいました。

私

間違っても、いいんだよ。やってごらん、きっとできるよ。

私のそんな声かけは、ついに娘を泣き出させてしまいました。娘の不安が堰を切って流れ出したようでした。

どうして、こうなってしまったのだろう。

だけどそれが娘に障害があるという現実であり、これが娘の抱えている大きな困難の一面なのだ。

彼女はこれから、どんな生き方をするのだろう。私は後ろ向きな思いがぐるぐる頭を回りました。

わかっています。一番辛いのは、娘です。

だけど私も娘の隣で、とても重苦しい気持ちになりました。

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