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“自閉”は大きく開いている

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11歳・小5

みなさんこんにちは✨

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いやー、面白い発見がありました。

今週初めに当サイトで更新したこちらの記事。

これを読んでくださった方が、私に参考文献としてある医学雑誌の一頁を教えてくださいました。

面白かったしとても勉強になりましたので、今日はこれを紹介させていただこうと思います。

わたし
わたし

『本来の自閉スペクトラム症の人たちは,どちらかというと裏表のないサバサバとした性格であり、本当は『自開症』とでも言うべきではないか。

そんな記述に出会って、私はまさに、ピシャリと膝を打つ思いでした。

自“開”症、と言うべきではないか

教えていただいた医学雑誌を読んで

今週の初め、私はこのような記事を書きました。

私や息子の特性をひっくるめた呼称であろう自閉症スペクトラム“自閉という単語について、私はかねてからずっと何かひっかかるような、どうも我々の実態字面すれ違っているようなそんな思いを抱えていました。

少なくとも。

私が普段の息子をみている限りは、彼が“閉じている”感じはしていません。息子は時には誰よりもまっすぐに感情を開放するし、興味関心の向くものについては探究意欲も大きいようです。むしろ“開いている”感じの方がするけどね。

だから“自閉”という言葉の字面をもって、一体何が閉じているんだろう?と私はずっと消化できないような不思議な感覚を抱えていました。

そんな想いを書いてみたのが、この記事でした(↓)。

すると驚くべきことに、これを読んでくださった方が私にひょいとある医学雑誌の1項を紹介してくださいました。

こちらにリンクを貼らせていただきますので、ご興味がある方は読んでみてください。とても面白いし的を得ていると感じました😊

本田秀夫, 「自閉」という言葉の由来と概念の変遷, 信州医学雑誌Vol. 66(5), 305-6(2018)

 

いやいや本当に、世の中には色々なことをご存知の方がいらっしゃるものです。調べることが上手なのかな。とにかくすごい情報通だ。貴重な情報をシェアしていただきとてもありがたいです。ありがとう!😊

ちなみにこの巻頭言を書かれた本田秀夫氏の書籍は私もいくつも読んでおります。私や息子を含めた自閉症スペクトラムの人たちの本質を、常に的確に捉えて書かれていると感じています。そしてその記述は決して悲観的でなく、前向きであるところが読みやすい。私のような当事者が読んでも大きく頷くことが多くあり、その上で新しい発見にも出会えています。

↓この10月に発刊されたばかりの新しい本。発達障害を抱える子を持つ親は考え方にパラダイムシフトを起こすことの重要性を、多くの事例をもって示しておられます。フンフンと軽く読めて勉強にもなる一冊でした。

『閉』の文字があるが故の誤解

さておき、この医学雑誌の一項を読んでみると『面白い!』と思ったことが端々にたくさんありました。その一部を抜粋します。

本田秀夫, 「自閉」という言葉の由来と概念の変遷, 信州医学雑誌Vol. 66(5), 305-6 (2018)

一方でわが国では,訳語が「自閉」のままであることによって,今なおさまざまな誤解を受けることが多い。「閉」の文字があるために,「暗い性格」「ひきこもり」「うつ」などと誤解され,きわめて深刻で思い病気であるようなイメージを抱く人が多いのである。もちろん,カナーが最初に報告した孤立型の対人行動が主となり,知的障害も併存している人たちでは,通常の学業生活や職業生活に就くことが難しく,福祉サービスの対象となることも多い。しかし,そのような場合であっても,性格が暗いわけでもないし,人を避けるわけでもない。

本来の自閉スペクトラム症の人たちは,どちらかというと裏表のないサバサバとした性格である。いわゆる「忖度」とは無縁で,専門家の間では「本当は『自開症』と言うべきではないか」と話すほどである。

信州医学雑誌Vol. 66(5), 305-6
なるほど!!私もカナー型の自閉症に誤解があったことを知った。

私の学びとなったのはこれらの点(↓)です。

  • 自閉という単語自体が人々に誤解を与えている可能性があること
  • 本来の自閉症スペクトラムの人たちは、裏表のないサバサバとした性格であること
  • 「忖度」とは無縁
  • 本当は『自開症』とでも言うべき

もうね、どの記述にも私は膝を打ちました。『そうなの!そうなのよ!😂』って頷きながら読みました。

私が思ってきたモヤモヤは、それなんだよ!

本田秀夫氏の発達障害捉え方は、私が育ってきた経緯を顧みて当事者として感じることに極めて近いと思っているし、息子についても本当によく当てはまると感じており、いつも大変勉強になっています。

今回もこの記事を読み、自閉症スペクトラムの人たちはやっぱり閉じているという表現で表されるものではないのだな、専門家の感じるところもそうなのだと、深く深く頷きました。

また、私自身にもカナータイプの自閉症に誤解があったことも学びでした。決して彼らは性格が暗いわけでも人を拒絶するわけでもないのだと明確に書かれており、私自身にも“自閉”という単語によってまさに誤解が植え付けられていたことに気がつきました。学び直し、認識をアップデートしておきます。大変失礼いたしました。

忖度とは無縁の男😂

そして自閉症スペクトラムの人たちは、本来とても素直で裏表のないサバサバした性格であるのだと。

この点を私はいつも強く感じています。

私自身も、基本的には物怖じしない前向きな性格だと思っているし近しい人からもそう評されることが多いと思う。

確かにその“裏表の持てなさ”が当事者に困難をもたらしている場面もあるのだけれど、我々は全く人を拒絶しているわけではないのです。ただ、無理解や誤解による非難には非常に敏感であるだけだと言えるでしょう。これは同時に、二次障害を避けることの重要性を強く示します。気を配らなくてはなりません。

 

それに何より、息子は本当に忖度とは無縁の男なんですよねーー😂

この記述には笑っちゃいました😂

ないね、無い無い。絶対ない。息子は忖度には縁がない😂

忖度が出来りゃー苦労は減るのかもしれないけれど、忖度と無縁なことは息子らしさの大事な一部なのだと思っています。私としてはどうかこの先、忖度なんかとはずっと無縁で生きてほしいとさえも願っています。

そうなのよ、やっぱり彼らの世界は開いている。

このような人間像の記述は、私にとって大変腑に落ちるものでした。これを読まれた方はどのように感じられたでしょうか😊

 

しかしね、なんでも書いてみるものですね。

こうして補足情報やご感想ご意見をいただけることは、私自身の学びになってとても楽しいしありがたいです。

良いことを教わりました。私の感じ方や認識に裏付けをいただいた気持ちです。自信を持って息子を支えていきたいと思っています。

今後ともどうぞ、よろしくお願いいたします😊

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