みなさんこんにちは✨
私の息子は2020年の一斉休校をきっかけに調子を崩し、10歳になる夏にようやく彼の背景に発達障害があることがわかりました。
発達障害があることがわかったら、今度はそれを周囲に伝えなくてはなりません。
その上手な伝え方というのはなかなか難しいものです。理解してもらいたいという一心なのですが、反応はさまざま。
今日はそのことについて記録をしたいと思います。
周囲に伝える必要性
息子と同じ空間で過ごす人には、知ってもらわなければならない
息子の行動特性、及び心理検査の結果から彼の背景に発達障害があることがわかったのは2020年の夏でした。
息子には先天的な脳の構造のために、出来ることと、出来ないことがある。特に、出来ないことは根性ややる気で克服できる類のものではないということがわかったことは大きな理解に繋がりました。
彼は知的障害を伴わない（むしろ知的水準が高い）タイプの発達障害を抱えていたため、気付くのが遅れてしまいました。
母親である私自身にも息子と同じタイプの発達障害があるであろうことも発見が遅れた要因です。「子供だから」だと思っていました。
息子の発達障害がわかってからも、彼を医療や福祉に繋げていないために未だ明確な診断は出してもらっていません。
しかし今の私は息子に明確な特性があること、彼と同じ空間で上手に過ごすために理解してもらわなければならないことがあることをよく知っています。
特に彼の生活に直接関わる人、同じ空間で向き合って過ごす時間がある人には、お互いの利益のためにこのことを知ってもらう必要があると考えました。
すんなり理解してもらえる人
息子に発達障害があることがわかり、当初の私はひとしきり落ち込みました。
信頼する古い友達（2児の父）にもたびたび話を聞いてもらいました。その友達は「あぁ、発達障害って言われたら分かる気するわ〜。っていうか、どう見ても発達障害っぽいところもあるよね。」と言っていました。「だよね〜。なんで今まで気づかなかったか思うよ〜。」と頷き合いました。私はこれには同じ認識を持って共感してくれたことに救われたような気がしました。
息子の発達障害については、まず小学校のスクールカウンセラーさんを経由して担任の先生に伝えました。
小学校の先生方は、教育者であると同時にさまざまなお子さんを見ている経験豊富な専門家でもあります。すんなりと理解を得て、発達障害がわかった経緯、現時点で明確な息子の特性やその対応策についてとてもスムーズにご対応をいただきました。
この頃には私の気持ちも落ち着き、サポートの開始が遅れた後悔を、これから彼が大人になるまでの10年間に向ける前向きな気持ちになっていました。
彼に発達障害があるとわかった以上、彼の環境を整えるために、それを周囲に伝えることは私の仕事、使命のようなものだとも考えていました。
しかし事態はそれほど単純ではなかったようです。
反応は様々である
彼は普通でしょう？
息子には発達障害があり、このような特性がある。
それを人に話したとしても、一緒に生活をしているわけではないので想像が及ばないことは多々あるようです。当たり前です。
「えっ、普通に見えるけど？」という反応をされることはすごく多いです。
息子は多動でもなく、知的障害も伴わないので、「頭が良いのに」「利発でしっかりした息子さんのように見えるから、私の考えすぎなんじゃないの？気にしすぎなんじゃないの？」
というのが一つの反応。
このような反応をされる方が、まぁ過半数かな？
私に元気出してね、気楽にね、っていう励ましの善意の言葉であることはよくよく分かっています。
でもね、それを聞くと普通だったら、ただの私の考えすぎならどんなに良いだろうかと思ってしまいます。
人の目を見て話すことが苦手だったり、こだわりが強く息子自身でもそれを制御できなかったり、困ると対処できずにパニック行動を起こしたり、ふとしたきっかけに精神的に折れてしまいがちな息子を、気にしすぎだと放っておけたらどんなに良いだろうか、と後でモヤモヤとしてしまいます。
このような時には、「だってこんなこともあるし、この時はこうだった。それにこんなことも出来ないんだよ！」って、側から聞けば息子の欠点を並べ挙げるように大声で話しても伝わりません。
「そういう面もあるからさ、一応知っておいて欲しくて😊」とお伝えしておけば良いのかな。と思っています。
そういうことは本人の前で言わない方がいい
大学の後輩家族と会った際、彼は息子が生まれた時から良く知っており、今も頻繁に行き来をする間柄。
息子の個性については改めて言わずとももともと大変良く知ってくれているので、まぁ話す必要も無かったんですが「最近こう言うことがあって」という報告を兼ねて話題に出しました。
「この子に発達障害があることが分かって、気を揉んでいる」
そう話そうとする私の言葉を遮り、彼は
「そういうことは本人の前で言わないほうがいいんじゃないですか？」と言いました。
なるほど、そういう反応もあるのか😲
後輩が言葉を遮ったのは、その事実を本人に告知したら息子が傷付くのでなないか？という配慮のためでしょう。優しい人です。
発達障害を悪いもの、不治の病（実際に治らないのですが）、引け目を感じるものであると捉えている場合にはこのような反応が出るのかもしれないな、と思いました。
私は発達障害に関する本を片っ端から読み、発達障害は少なくない割合の人間に認められることを知っています。個性の延長のようなものです。
私にとって息子に発達障害があることは悪いことでも恥ずかしいことでも無く、今まで仲良くしてきてくれている人には、そういったことをきちんと知ってもらった上でこれからも良い関係を続けていきたいと考えています。
また、息子自身にも大人になるまでの間に自分の特性をしっかり理解して対策する術を身につけてもらいたいと願っており、息子本人にも「あなたは脳の構造的に得手不得手があり、たとえばこういう局面では困難を感じることがあるかもしれない。想定しておこうね。」とよく話しています。
でも、”発達障害”ってやっぱり”障害”って表現が付いているから、腫れ物のように感じること、ありますよね。
息子の特性を知った上で今後も良い関係を続けてもらいたいと願い伝えたとしても、障害という響きを重く受け止められて不必要な距離感ができてしまったら悲しいなぁと思います。
息子の特性を、もっと耳障りのいい言葉で表現できたらいいのに、と最近ぼんやりと考えています。
言いにくいことを言ってくれてありがとうございます
息子が2月に入塾したばかりの塾で、先週に入塾後初めての保護者面談がありました。
こちらの塾には見学の時点から「息子には発達障害があり、いくつかの点でご配慮いただくことをお願いすることがあります。」とはお伝えしてありました。
入塾し、2週間を順調に通塾した息子。
今回は担任の講師を決めるための保護者面談でした。
（↓）入塾の経緯、友人の助言の投稿に関連します。
このような機会において私はいつも息子の”生育歴”と題した資料を作成し、自宅で印刷していって先方にお渡しするようにしています。
私が作成している”生育歴”とは、いわゆるサポートブックというもの。息子の特性について、相手に必要となるであろう情報を簡潔にまとめた資料です。
（🌟ウェブ上で”サポートブック”と検索するとたくさん情報が得られます。）
今回もこれを持参して、「関係する先生方にはこの資料にどうかお目通しいただき、息子の特性についてまずはご理解いただけますようお願いします」と、改めてお願いをすることにしました。
それに対し、塾の先生方が仰った一言。
「言いにくい情報を開示していただき、ありがとうございます」
という言葉に、また私は引っ掛かりを覚えてしまいました。
繰り返しになりますが、私にとって息子に発達障害があることは悪いことでも恥ずかしいことでもありません。
発達障害は”理解しておく必要がある個性”という意味合いであり、お伝えするのは例えて言うなら「同じ空間で過ごす時、ここに地雷があるので踏まないよう気をつけてくださいよ」というお互いの安全のための前向きな情報のつもりです。
これに対し、私が本当は息子の個性を知られたくないのに頑張って開示していると思われているのかな？とモヤモヤ。
そうじゃない。私は息子のために、彼が過ごす環境をできるだけ整えたいからお伝えしています。
これも”障害”という響きに起因するマイナスの印象によるものなのかな、と悩ましくあります。
伝え方と伝えるタイミングは大切だと思う
必要がなければ伝えなくて良い
ここで挙げた例は学校の先生、家族ぐるみでお付き合いする友達や塾の講師であり、いずれも是非とも息子の特性を知っておいてもらう必要がある相手様です。
伝えなくても支障はない相手には私は伝えません。必要のない情報だからです。
また、明らかに発達障害について理解がない（理論的な説明も受け付けない）人にも伝えていません。
私が子供の頃と比べても発達障害に関する理解は社会全体において各段に深まっているとは思います。しかし、まだまだ誤解も多く偏見を持つ人がいることも実際です。
隠すことでもないのでとお伝えしたら、ずいぶん否定的だったり差別的な言葉を受けたことも何度かありました。
許しがたかった発言の一つは、「そういう人って、犯罪を犯しても精神鑑定で無罪になるやつでしょう？」とか。
よくもまぁ他人の息子に向かってそんなことが言えるものだと衝撃を受けました。
それでも「これはいずれ息子が1人で直面しうるシチュエーションかもしれない。この経験が、いつか息子が無理解な言葉を受けた時に共感してやる糧になる。」そう思い耐えましたが、そういうことを言われ得る現実がとても悲しく、しばらく落ち込みました。
息子の個性を理解してもらいたいだけなんです
私が息子の特性について話すのは、ひとえに「息子を少しでも正しく理解してもらいたい」という気持ちからです。
実際に息子にはちょっと変わったところがあるので、そんな状況では敢えて黙っているのもまた不自然なんですよね。
隠しているわけじゃない。知られたくないわけじゃない。
でも、上手に適切に伝えるための方策を、私は獲得する必要があります。
ちょっとコミュニケーションが下手で、精神的に弱いところがあって、時々パニックを起こすことがあっても、それはわざと感じを悪くしているわけじゃないし、礼儀が無いとか怠けているとかでもない。息子自身もどうしようもないことなので、どうかそういうものだと受け入れて欲しい。さらに言えば、どうかその他にたくさんある長所にも目を向けて欲しい。
なんと言えば伝わるでしょうか。
いろんな人の意見を聞いてみたいなと思っています。
コメント