みなさんこんにちは✨
今日、この記事が更新される頃には私たちはオンラインで喋りまくっているかと思います🤣(これですね↓)
今回のオンラインイベントは、直前のお知らせとなったこと、また、世間一般の社会人にとって極めて忙しいタイミングでの日時設定になりましたこと、大変恐縮に存じます。しかし当サイトの公式LINEに登録してくださっている方だけでも10人を超える方から“次回”を期待してくださる声も聞かれており、このような“話せる場”が求められていることを実感しています。まぁいずれ、第二回とか、そんな機会もあるでしょう。その際にはぜひご参加いただければと思います。
さて、今日はそんな“特性”という言葉の当事者である皆様に、ちょっとご意見をいただきたいことがございます。
この記事のタイトルにもありますが、
もしも、もしもの仮定の話であることを大前提に考えてみてください。
治療法が開発されて、発達障害の特性が軽減する時代が来たとしたら、当事者であるあなたやお子さんはそれを受けたいと思いますか?
もちろん発達障害の特性は生来のもので脳構造に起因するともと言われており、完全に“治る”ことはないというのは変わらないと思います。
だけど例えば、うつ病の方の顔つきがふと明るくなり前向きな気持ちを取り戻せる日が訪れるかのように、そんなふうに本当に“ふと”、生きづらさが軽減されるような治療法があったとしたら、という話です。日々の服薬も要しません。
何でこんなことを言うかというと、私自身は研究者(元)でありますので、昨年末にたまたま研究者時代の、今なお最前線にいる仲間たちと忘年会をしていた時にそんな話題が出たためです。
発達障害の生きづらさの改善について、アイデアがあり、まだ直感的だが手応えもある。どうだろう、一緒にやらないか?
そんなことを言う彼は医師として研究者として非常に優秀です。私たちは長く交流があり、お互いによく知っています。彼が私にその話を持ち出した動機もわかります(っていうか丸わかりだよね🤣)。話を聞いて、私のこれまでの古い知識(数年空くと最新の知見には本当に疎くなります😅)に照らしてみても、このアイデアはもう少し調べる必要はあろうが良い着眼点だと感じました。
治療法、とまで言えるのかは分かりませんが、当事者に生きづらさを引き起こしている特性が改善され得る方策がいつか確立されるかもしれません。
それで恩恵を受けられる人も出るだろう。
だけど一方、何だか私には、それに喜んで飛び付けない複雑な思いもありました。
私は、それを自身や息子に受けさせたいか、それが私にはわからないのです。
私自身は、すでにこのパーソナリティで40年以上を生きてきたので今更これをどうこうしたいとは思いません。だけどものは試しに、治療効果がどんなふうに得られるのかを自ら体験してみたいという好奇心を動機としては受けてみても良いかなーくらいには思います。
だけどそれを息子に受けさせたいかと言われると、そこはなんとも分からないのです。考えが全然浮かばない。
一方で、この話は先日にお会いした当サイトを読んでくださる方にも聞いてみました。すると大変面白いことにこの方は私とは全く逆の感想をお示しでした。
私はここまで生きてきたので受けるつもりはないけれど、子供が楽になるなら受けさせたいと思うかもー。
どうでしょう。
特性が軽減したり改善されたりする方策があったとしたら、それを受けてみたい/お子さんに受けさせたいと思いますか?
もちろん仮定の話ですから、気楽に率直に考えてみてください。
そんで、よかったらその感想を聞かせてください。
当サイトはコメント欄が賑わないことが顕著ですが(←面白いほどにね🤣LINEやメールではたくさんのご感想やご意見をいただいています)、これは多くの方と思いを共有したいなとも思うので、ご意見のある方は差し支えがなければと匿名のままで構いませんのでコメント欄の活用もご検討いただけると嬉しいです🙌(もちろんコメント欄はちょっとという方も、LINEやメール等でお知らせいただけたら嬉しいです)
みなそれぞれの考えがあるだろうと思います。しかし今まさにそういうことを考えている研究者が存在することは事実であり、いずれ未来にそれが実現する日が来る可能性はあるのです。
これからの時代を生きる子供たちのための仕事がしたい
研究者って、使命感こそがエンジンになる仕事です。そんな仲間と話せる時間は私にとってもとても貴重で有意義で、楽しい時間になっています。研究に誘ってくれるのも嬉しいです。ありがたいことだなと思います。
ご意見のほど、よろしくお願いいたします😊
コメント
保育士をしています。
この話題、同僚にも振ってみました。同僚も私も「自分は、これまでがあっての今の自分。そこを否定するような感じがするから自分は受けない、かな…」と同じ意見でした。
じゃあ、担任してる特性のあるお子さんは?と考えたら、なかなか結論が出ませんでした。
多動のAくんが集いの間じっと座るようになる。自閉のBちゃんが人の話をよく聞いてやりとりのキャッチボールがうまくいくようになる。
その姿を想像すると、なんだか「それってAくんBちゃんなのかなぁ…」という気もするのです。あちこちに興味をもったり、自分の言いたいことをたくさん伝えようとしたり、そんな特性も含めて私たちの愛しいかわいいAくんBちゃんだよねぇ、と。
でも、この先この子達が困難に向き合わないといけない未来も容易に想像がつくわけです。
それが軽減されるのならしてあげたいとも思う。
うーん…と考え込んでしまいました。
人格が形成される前ならいいのかなあ…なんて話も出ましたが、でも赤ちゃんだってひとりひとり個性があります。
いつから?いつまで?
と思うと結論はでませんでした。
特性によっては投薬で混乱がおさまって楽になったお子さんもいます。そうすると、パニックの時間が減った分いろいろな楽しい経験をする時間ももてるようになりました。その子のケースは投薬してよかったんだろうと思います。(特性の軽減と薬でのコントロールは少し違うかもしれませんが)
結論は「結論は出ない」です😅
難しいですね…
コメントをいただきありがとうございます!お返事遅くなりました。
そうなの。私のモヤモヤとした気持ちもきっとその辺りにあるだろうと思っています。
LINE等でも何人かの方からご意見をいただきましたが、印象的なご意見もありました。勝手ながら抜粋します。
“発達障害を治療するということは、その人を変えてしまうようにも感じますよね。それを望むことは、その人を否定しているようにも見える。息子に投薬をするかどうかを考えていた時、私もとても悩みました。年単位で悩みました。でも本人も限界を感じ、納得した上で投薬をしたところ、少しずつ楽に生きられるようになりました。
私も息子のことは愛しています。素のままで愛してあげるのが親ではないかと何度も自問自答しましたが、今の息子もちゃんと息子です。”
この方の、『今の息子さんも、ちゃんと息子です』というお言葉に、どれだけ悩まれたかもすごく伝わり胸が熱くなりました。この思いもまた、親だからこそ感じる重みなのだと思いました。
この方は、『結論は各家庭それぞれだと思いますが、選択肢はあってほしいです。』と仰っていました。私も、選択肢が存在するかしないかが大きな違いであることを改めて知り、もう少し考えてみたいと思っています。
以前、メールでご連絡させていただいたことがあります。今回は、コメントで書かせていきます。
発達障害の特性を軽減する治療法を受けさせるか、受けさせないか。
とてもすぐに出せる答えではなく、私も同じように悩むだろうなあと思いながら読ませていただきました。
ただ私が思ったのは、その受けるかどうかの決定権は、本当は「親」ではなく、「本人」であるべきではないのかと。
幼稚園児や小学校低学年で、まだ精神発達の未熟な段階だったら、「本人」に選ばせるという選択肢はもちろんありません。
ですが、小学校高学年以上ぐらいなら、すでにその子の「人生」であるので、あくまでも決定権は本人にあるべきなのではないかと思いました。
親としての役目は、自分の子がどの程度理解できているかを把握すること。治療法によるメリットやデメリット、その後どのようなことが起りうるのかをじっくりと考えさせ安易に決めさせない。一番の理解者である親が支援すべきなのではないのかと。
通常発達の子は、就学期にはほぼ「心の理論」を獲得し、他者の立場になって物事を考えられるようになるため集団生活を送れるといいます。特性を持っている子も、小学校高学年ぐらいになると「心の理論」を獲得とはいわないけれども、なんとなく理解し、集団生活でミスマッチがなくなってくる子もいると聞いたことがあります。
人生というのは、「選択」の連続です。何かしらを「選択」し、前に進まなくてはならないでしょう。その「選択」において、後悔をしないように、また「選択」が上手くいかない場合にもまた、違う「選択」があるよと示してあげる、その道しるべを親がしていっていったらいいのかとふと思いました。
実は私の息子も特性がより顕著にでてきて、現在投薬をしています。その際に医者や臨床心理士にいわれたのが、はっきりと診断を本人に告げること。そして、その薬を飲むことも本人自身に決めさせないと意味がないとアドバイスをいただき、時間をかけて息子にも理解してもらい、最終的には、医者から提案された薬のうち、どの薬を飲むかも息子に決めてもらいました。(医者いわく、無理やり決めても、飲まないでこっそり薬を捨ててのんだふりをする子もいるらしいです)
一時期は大変混乱状態のあった息子も、今はだいぶ落ち着いて、「薬」を飲むという決断をしたという自分は間違っていなかったと、話しています。
人生というのは、「選択」の連続です。何かしらを「選択」し、前に進まなくてはならないでしょう。その「選択」において、後悔をしないように、また「選択」が上手くいかない場合にもまた、違う「選択」があるよと示してあげる、その道しるべを親がしていっていったらいいのかとふと思いました。
このような意見をもつものもいると考えていただければとおもいます。乱筆長文失礼いたしました。
こんにちは。コメントをいただきありがとうございます!あとでお返事しようと思ったきり失念し、お返事が遅くなりました😨レスポンスが遅くて恐縮です😵
選択における選択肢の有無、提示、納得と理解。そのことに尽きるのではないかと思いました。
> 小学校高学年以上ぐらいなら、すでにその子の「人生」であるので、あくまでも決定権は本人にあるべきなのではないか
これは私のモヤモヤを言語化していただいたワードだろうと思いました。もっと小さかったらどうだという話ではなく年齢の問題でもないのですが、すでに息子はその特性で12年間を生きてきました。投薬治療は可逆的かもしれません。しかしそれが不可逆な変化を起こす可能性もある治療であれば、私はこの先が予想できないし責任も取れません。だから悩んでいるのだろうと思いました。
私の息子は12歳で、すでに彼の人生の船頭は本人に渡る年齢です。もちろん情報を提示するのはまだまだ親の役目ですが、その中から本人が選んでいくことはできるだろうと思います。
もう一つ、私の気持ちでは、特性を『治してあげられる治療法』という表現となると『治してもらわなきゃいけないのか?』と考え込んでしまいました。自ら改善をのぞみ動くのではなく、なんだか痛み止めを処方するように治してあげるって、特性というのはそんなに害なのか(もちろん日々てんやわんやで困ってますが!)ともモヤモヤしました。
しかし選択肢が存在すること自体に価値があり、それを選ぶかどうかは個々の選択の判断に依存するのですね。そう思うと、悪くない話かもしれません。ありがとうございます😊