みなさんこんにちは✨
今日も当サイトへお越しくださり、ありがとうございます。
少し時間が開いてしまいました。今日は2024年7月5日（金）に開催された、“思春期早発症を話し合う親の会（第1回）”の開催報告を記録したいと思います。
当サイトでは、お目に留まった方々から日々たくさんのお問い合わせなどををいただきますが、その中には私の息子も経験した思春期早発症に関するものもかなり多くいただきます。
思春期早発症に関しては、一般への認知はまだ広くないことが現状です。
その特徴的な症状は、心の成長よりもずっと早く体が発育していくことと、その結果として、成人までに到達する身長が平均よりもぐっと低くなってしまう“だけ”。
多くのケースでそれは命に関わるようなものではないにしても、当事者には本当に大きな戸惑いを抱かせるもので深刻です。本当に、私は日々色々なお話を伺うたびに胸が痛くなるばかりです。
私は、お問い合わせをいただく皆様の多くが情報を求めていることを感じてきました。それと同時に、同じ経験を有する先人から直接話を聞くことができたり考え抜いた実践例を議論したり、または自分の胸の内を心からの共感を持って他者に聞いてもらえる、そんな場所を求めていることを感じてきました。
そんな戸惑いの気持ちを共有し、今後のつながりを育む相互交流を図れる場の一つとしても、試験的にオンラインで開催したことが先月です。
開催1ヶ月前、しかもそのアナウンスは当サイト上のみでという急ごしらえではありましたが、思春期早発症の治療を要する患者さんは同性同年齢の1％程度と言われる中、当日には5名もの当事者が集まることができたことは私の予想以上でした。『早速だけどよくこれだけ集まったもんだ！😳』というのが私の率直な感想です。
まず冒頭に私から、私の息子の思春期早発症に気づいた経緯をスライド上で、実際の息子の成長曲線データを時系列に示しながら、受けた治療内容とその効果への考察も合わせて少しお話をさせていただきました。参加していただいた皆様には、当事者としての息子の現在進行形の成長データは関心を持って聞いていただけたと思います。参考の一つになれば幸いです。
次に、一緒に当会を運営してくださる運営スタッフのMさんより、現在は高校生となられた息子さんのご様子、母親として当時感じたこと、心持ちや声かけについてなどを、本当に深く真剣に考え抜かれて寄り添われてきたお母様の心からのお言葉をお話しいただくことができました。
この場は、当事者の保護者たちが素直な意見を交わせる場としても機能したと思います。印象的だった提言もありました。
互いの気持ちには、本当に共感するばかりでした。それは戸惑いであると同時に、本当に私も強く感じたことは、親に共通する思いには、子供の思春期早発症へ“早期に気づいてやれなかったことへの後悔”そして、“気づけなかった自分への怒り”も多分に含まれているということです。
ハタから見れば身長が低い“だけ”とか言うかもしれんが、当事者には“だけ”では済まない複雑さをもたらします。
男の子で、成人時点の身長が155cmには届かないだろうと見積もられたこと。140cmに満たない中学生の女の子がこれ以上背は伸びないだろうと言われたこと。私は以前に7歳で初潮を迎えたという、現在の身長が136cmという女性のお話も伺ったこともありました。
熱心にスポーツを続けられるのか？いずれ車の運転はできるのか？この先に、どんな不便や困難が待ち受けているのだろうか？そのような戸惑いがどんどん湧きます。
当事者である子供の自尊心が維持できるのかも気がかりです。多感な時期に周囲と比べて引け目を感じてしまうこともあるでしょう。そんな時、親はなんて声掛けを続けていけば良いのかを考えました。
当事者たちは自身の体格に整理をつけて生きていくしかないのですが、それは当人が整理をつけるものであり、決して他人が身長が低いだけだなんて、安易に口にしてはいけないことだと感じます。支えてやりたい、気持ちを理解していきたい、そんな思いが溢れた場となったと思いました。
早期に子供の思春期早発症に気づけなかった親の怒りは、当時の自分があまりに無知だったことに起因します。思春期早発症に関しては、一般の認知がまだ低い。患者の絶対数が少ないし、一般的な体格の大人が親になり子供を育てる上でその情報に接する機会がありません。現状ではまだ仕方のないこととも言えるのですが、今後は変わっていくかもしれません。
ご参加いただいたお母様の提案が印象的でした。今後の検討に値すると感じました。
学校で毎年実施される身体測定のデータをもとに、保健の先生なり知識のある専門家が気づいてくださる仕組みがあっても良いのではないか？
そう。広く子供の成長データに触れる誰かが『おや？』って感じた時に親にちょっと一声だけでもかけてくれれば、親はそこで気づけます。
子供の発達障害等に関しては、定期健診の保健師さんなり、保育士さんや幼稚園教諭がなんとなくでも気づける仕組みが今は出来つつあるように。
最近では、子供の弱視についても早期に気づける仕組みが出来つつあると聞いています。具体的には、私の息子は5歳で不同視弱視の診断を受けていますが、7歳下の娘の時には3歳時に小児科で検査を受ける仕組みが整っていたことに驚いたことを覚えています。
発達障害も子供の弱視も早期発見の重要性から、動いた先人の功績で今があります。
同じように思春期早発症に関しても、認知を広め、気づける仕組みを検討したいと感じました。
補足です→少し情報を求めてみれば、国内でも学校単位か自治体単位かはわかりませんが、すでに学校からのお知らせとして親へのご指摘と受診を勧める仕組みがある学校もあるという情報も聞こえてきました。素晴らしいです、どうか広がって欲しいです😭
そんな何かしらの仕組みを求めたいという提案は有意義で、私たちからも少しずつでも認識を深めていければと思いました
当会の第2回の予定も目処は立っておりまして、来月（9月）中にはまたオンラインで機会を持てればと思っています。
次回は、思春期早発症を経験した今は高校生の男性が、その経緯やお感じになられることを率直に私たちに講義をしてくださるという予定です。
ただちょっと私が今は多忙でして（🙏）準備が全くできていません。手伝ってくださる人がいたらありがたいです🙏
少し時間が出来次第またアナウンスをしていきたいと思いますので、また輪が広がれば良いなととても楽しみにしています。
この週末は三連休でお盆ですね。私も先月のコロナ罹患の後遺症が抜けきらず、休み休みで動いています。週明けには当サイト主催の情報交換会も開催されますのでなんとか回復したいところ✨
皆様も、どうか良い週末をお過ごし下さい✨
コメント