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僕は発達障害じゃない

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息子の特性を理解する

みなさんこんにちは✨

すっかり春らしく暖かくなりましたね。ここ数日の東京都内は初夏のようです。

さて、今日は“発達障害”の捉え方について考えてみたいと思います。先日に息子と話しておりました際に、息子がふとこんなことを言いました。

息子
息子

僕は発達障害じゃないよ!

なるほどねーと大変興味深く感じましたので、それを記録しておこうと思います。

わたし
わたし

私は息子の発言を、発達障害の捉え方の違いによるものではないかと思ったのです。『発達障害』をニューロダイバーシティの一つの在り方と捉えているか、医学上の疾患として捉えているかで本人の認知が変わってくるという好例かもしれないと感じました。

僕は発達障害じゃない、という息子

特性と共に生きるということ

我が家において、息子に発達障害の特性があることが判明したのは忘れもしない2020年の中旬でした。

それからというもの、私は手当たり次第に書籍を読んだり詳しい人や専門家に話を聞いたりを開始して、なんとか息子の特性を理解するためにと精一杯に学んできました。

その中でハッと私が気がついた重要なことは、私自身にも同じ特性があることです。

私は、息子が生まれた時から姿のみならず内面さえもが私自身にそっくりだということにずっと気がついておりました。それこそが、私が息子の特性に気づき遅れた最大の要因だろうと思っています。それまでの私は、一般的にはそれが対応を要するものであったなんて、全く知らなかったのです。

さらに私は、私の父親が“ちょっと変わった人”であったことも思い出しました。父は(はたから見ていて)とても苦労が多いような生き方をした人であったことに、今更ながら想いを馳せることになったのです。

なるほど、これが発達障害といわれるものか。

私は合点がいきました。ようやく全体像を俯瞰して、なんだかストンと腑に落ちたような気持ちでした。どうやら私の血筋という乗り物の上には、ずっとずっとそんな特性が乗っていたのだ。そしてそれは息子だけでなく息子の妹(娘)にまでも、場面緘黙や急な予定変更が苦手であるという特性が見事に受け継がれてしまっています(←今年度より彼女についても対応を開始しようとしています。また別で記録したいと思います)。

そんな特性の影響を受けて、私も子供の頃は謎の苦労をしてきました。大変だろうとは思いますが、私の息子も娘も、多少の生きづらさを抱えながら成長することはある程度は仕方のないことだと前提にしておくことが大切なのかもしれません。

しかし、私は自身の経験から知っています。

たとえ私のような特性があったとしても、自信と生きる力を養うことで自立して尊重された生き方をすることが可能であるということを。

そしてそのために大変重要なことは自分の在り方を正しく把握し、自分に何が必要なのかを常に自分の頭で考え続けることだと私は強く信じています。

当の本人には知る義務がある

自分の在り方を正しく把握し、自分に何が必要なのかを自分の頭で考え続けることが重要だ。

私はそのように考えているため、発達障害や特性に関することは当の本人が全てを知る義務があると思っています。もちろん本人に伝える/伝えないを含め、伝え方に関してもそれぞれのご家庭のお考えがあることだと重々承知はしています。あくまでも、我が家の場合、ということです。

私は息子に心理検査の結果も伝えているし、専門家との相談内容も概ね共有しています。そして日頃からはっきり言っています。

私

あなたにも様々な発達障害の特性があります。それをしっかり理解して、自分なりの対応策を考えていかなくてはならないよ。

息子はこの特性と共に生きていくしかないのだから、私は彼に情報を伝えないわけにはいかないのです。だから私は彼に対し、ありのままのことを話しています。

そんな我が家の風景ですが、つい先日に息子がこんなことを言いました。

息子
息子

僕は発達障害じゃないよ!

発達障害なのはお母さんだけだよ!

ほう、なぜそのように思うのだ?
私

なんでそう思うのよ?

息子
息子

だって!僕は、普通にたくさん友達がいるし!

私

なるほどね。

だけど友達ならお母さんだってめっちゃいるよ?

息子
息子

…っ!

息子は言い返せなくなりました、笑。そうなのよ。発達障害って、そういうことじゃないんだよね。

だけど私はここから息子の“発達障害”というワードに対する捉え方が見えたように感じました。

発達障害の捉え方には2種類ある

私は、発達障害の当事者の自身の特性の捉え方については2パターンがあり得るのだろうと思っています。

一つ目は、発達障害=ニューロダイバーシティ(スペクトラム)の中における人の自然な在り方の一つという捉え方。

もう一方は、発達障害=医学的な疾病としての障害という捉え方だと思います。

どうやら私の可愛い息子は、発達障害に関しては後者のイメージが強そうです。もちろんそういう側面もありますね。事実、私の父は友達が極めて少ないか1人もいない人でした。

そういえば。

以前に私が息子に『(発達障害の)診断を受けたいと思う?』と聞いた時にも、彼はとても否定的な反応でした。

息子
息子

いらないよ!僕は発達障害じゃなくて、ただの予定変更が苦手なだけのなの!

予定変更が苦手なことは既にしっかり自覚できているぞ。素晴らしい!

このような息子の反応についてはいつもお世話になっている臨床心理士さんとも情報共有をしましたが、臨床心理士さんはこのように仰いました。

臨床心理士さん
臨床心理士さん

彼の自尊心に関わるのでしょうね。

彼の困難は今は家庭内で吸収できていますから(←何かあっても私がすぐに動けるという意味です)、診断は必要になった時で良いでしょう。

ここで、“自尊心”はキーワードだろうと思いました。

どうやら息子は発達障害を悪いものだと捉えているので、そのカテゴリに入れられることに大きな抵抗感を感じている。大袈裟かもしれませんが、そうとなったら人権を奪われるのではないかとさえも思っていそうな雰囲気です。なるほど、今の彼に診断を突きつけることは自尊心の低下を招くでしょう。

一方、私自身の発達障害の特性の捉え方は明らかに前者、ニューロダイバーシティ的に捉えています。

そりゃあもちろんこの特性のせいで私も謎の苦労を強いられてきたし、今も息子との話が噛み合わないことや彼を理解できないことに落ち込んだりとか腹が立ったりも日常茶飯事で起こります。だけど私自身が“それでもなんとかなってきた”と思えているし、なんなら私には他人よりも出来ることや得意なこともたくさんあるという事実に自信を持っているからそう思えているのだと思います。

これでも結構楽しくやってきたのよね♪

捉え方次第で、自尊心は高く幸福度も高くなる

先日の“自閉症学超会議!”の講演を聴講していた際、自閉スペクトラム症の当事者研究の第一人者である熊谷博士よりこんな話が聞かれました。

自分のことをニューロダイバーシティ的に捉えているか、それとも医学的に病気として捉えているかで幸福度が違ってくるようだ。

すなわち前者の方が自尊心が高く、スティグマも低い傾向が顕著にみられる。

熊谷晋一郎博士のご講演にて
それだ!すごくわかる!

スティグマ(: Stigma)というのは日本語へは差別や偏見と訳されることが多いのですが、ちょっとニュアンスが違います。環境を含めたもう少し大きな意味合いですね、こちらの資料が分かりやすいと思ったので、ご興味のある方は見てみてください。

また、息子は以前、こんなことも言っていました。

息子
息子

発達障害とか、絶対に人に知られたくないなぁ。

気持ちは分かる。私だってそりゃぁ、聞かれもしない相手には言いません。不用意に伝えて傷ついた経験も持っています。

だから“敢えて言う必要はない”という息子の態度は、自分を守るためにも大正解。

だけど、必死で隠そうとするのもどうだろう?(←場合によります。差別や偏見のありそうな場所や特性とは無関係に不利になりそうな場面においては、今はまだ必死に隠したほうがいいでしょう。)それもまた、自分への礼儀を欠くのではないかと思えてきます。せめて自分自身は受け入れていけた方が建設的に前を向けるとも思うのです。

これからきっと、ニューロダイバーシティは一層加速していく流れになるのは間違いのないことでしょう。どのような人も努力をしつづけ、それぞれが当たり前の人の在り方の一つとして尊重されるようになっていくと私は強く信じています。

誰かに適応や矯正を強要されることも、また、自らが適応や矯正のプレッシャーを背負うこともない、そんな捉え方をしていけたならば、もう少しは生きやすくなるのではないかと思います。

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