みなさんこんにちは✨
息子の発達障害に向き合っていく上で、仲間を集めること、情報を集めること、気持ちを共有することの重要性をとても大きく感じています。
こんなご時世ではあるけれど、気持ちを共有できる仲間と連絡を取り、できるだけ交流の機会を作り続けていきたい。
そんなわけで私は昨日も近所に住むママ友達とランチをしながらたくさんお話をしてきました。
彼女は先日の塾選びの投稿（↓）を読み心配してくれたようで、私の考えが甘いのではないか、もっと調べてみるべきではという助言をするために誘ってくれたようでした。
ママ友は発達障害を持つお子さん育児の大先輩
いつもアドバイスをいただいています
彼女の長男君は現在9歳、小学3年生。彼もまた、発達障害を抱えるお子さんです。小さい頃から療育に通い、ママは試行錯誤しながらもこれまで多大な経験と勉強をしてきている大先輩。私は彼女にアドバイスをもらう機会が多いです。
最初は昨春に息子に異変が見られた時。私は彼の背景にある発達障害に気づきもせず、しばらくは私まで一緒になって混乱する最悪の日々でした（「発達障害に気づくまで」のカテゴリをご参照ください）。
やっぱり息子を一度病院に連れて行き、なんらかの検査を受けるべきなのだろう。
日に日にそんな思いが強くなり、私はようやく息子に「お母さんと一緒に病院に行こう？」と言いました。
しかし息子は「いやだ！なんで！行かない！」と取り乱し、その度に泣き喚いたり壁に頭を打ちつけたりとパニック行動を起こして手がつけられません。
それは2020年5月下旬頃。ちょうど最初の緊急事態宣言が解除され、娘が通う保育園がようやく開園された直後でした。息子のパニック行動は毎朝のように起こり、私も「理解できない！」「もうやめて！」と大混乱の毎日でした。
そんなある日、この日も私は朝に息子のパニックをおさめ、ヘロヘロの状態で娘を保育園に送りに来たところでバッタリ彼女に会いました。
そういえば、彼女の息子さんも癇癪を起こしやすいと言ってたな…
つい呼び止めて話を聞いてもらいました。
「こういう訳があって息子を病院に連れていきたいのだけど、どんな言い方をすれば良いのか分からない」
そう相談したところ、こんな言い方はどう？こうして言えば伝わるかもしれない、と様々なアドバイスをもらいました。
アドバイスに従い、最終的に息子には「お母さんが話を聞きたいから、あなたにも一緒に行って欲しいの」と落ち着いて何度も言うことで同意してもらうことができました。
実際にはそれからも「行く」「行かない」を繰り返し、何度かのキャンセルと予約し直しを経て実現した受診でしたが、お陰様の大きな一歩でした。さらにこの時私は、”伝わる言い方””刺激しない言い方”があるのだと知り始めました。
彼女には息子の発達障害が分かってからも度々相談に乗ってもらい、学校側の協力を必ず得るために話し合いで重要なこと、どのような資料を作り持参すると良いかなどを経験に基づき一つ一つ教えてもらい、資料の添削までお願いして助けてもらってきました。
私は認識のズレを考慮していない
”普通”の人が示す理解には往々にしてズレが生じる
彼女が今回指摘してくれた点は、「塾に対していくら子供に発達障害があることを伝えたとしても、どうしても”普通”の人には分からないズレが生じることを考慮していない」という危険性でした。
ここでいう”普通”は発達障害ではない、定型発達の人をさします。
今回私は息子を個別指導型の塾に入塾させ、塾にはしっかりと息子の特性を伝えコミュニケーションを取りながら指導を受けることを考えていました。大手の集団塾よりはきっと目が届くだろうと考えてのことです。
「でもね、いくら配慮するするって言っても、普通の人の配慮はやっぱりズレるから！発達障害の認識には大きな差があるからね。これは大事なことだよ。」
「そのズレた配慮が合わなくても息子君本人は気付かないし、かえって密かに苦しむことがあるかもしれないよ」
「そのズレがあったとして、親が早く気付ければ良いけど、実際はそう簡単じゃないと思う。」
彼女は塾に対する私の考えや認識が甘いのではないかと、ひどく心配してくれていることが強く伝わってきました。
発達障害の子のための専門塾をなぜ検討しないのか
「発達障害の子供を専門に指導する塾は、検討したの？」
そう彼女に聞かれた時、私は今回は調べたのみであると答えました。詳しく検討しなかった理由は遠いから。今回は息子が1人で通いやすい最寄駅周辺の塾のみを候補として検討したことを話しました。
いや、そうじゃない。
私の本心では、息子にはそこまで必要ないだろう、という思いがありました。だから発達障害の子の専門塾は検討から外したのです。
息子は今までだって通常学級で過ごしてきたし、息子の発達障害は比較的軽い方だから、と。改めて私の気持ちを掘り下げると、私の本心においてそんな思いがあることに気付かされました。
しかし、そんな根拠のない私の思い込みこそがまさに彼女が言う認識のズレなのではないか。
実際に息子は生きづらさを感じているわけで、それに軽いも重いもあるわけない。息子は今でも学校から帰ってくるとぐったり疲れており、倒れ込むように少し休まないと次の活動ができません（←発達障害の人によく見られることらしいです）。
「発達障害の専門塾での指導方法は、理由と理解に基づいて作られているもの。せめて親だけでも見学して、その指導方法を真似したり学ぶべきじゃないの？」
彼女は何度もそう私に言いました。
LITALICOでもやってるよ。ってウェブサイトも調べておいてくれました。LITALICOは私も息子の発達障害がわかってすぐにお世話になり信頼しています。そのほかにも彼女はたくさんのウェブサイトを私のために準備しておいてくれました。
自分が恵まれて育ったことを忘れないで
適切なサポートを受けなければ、その才能は開花しない
彼女はこのサイトに目を通してくれて、「Naomiさんは非常に恵まれた育ち方をしたことを忘れないで欲しい」と何度も私に言いました。
それは私も心底思います。私はラッキーでした。自分を成長させてくれた全ての人に感謝しています。
しかし、そのラッキーは必ず息子にも訪れるものではない。ギフテッドな子供も適切なサポートを受けなければその才能は開花しない。息子に必要なサポートについてより真剣に考えるべきだ。
彼女の助言は真剣でした。
彼女は自分の経験と知識に照らし合わせ、私が書いた文章から私の認識の甘さを読み取ったのです。的確でした。
そして考え込んでしまった私に、彼女は
「息子君の発達障害がわかってまだ半年でしょう？よくやってるよ。」と労ってくれました。
何事も勉強よ、応援してる🌟
そう励ましてもらいながらも、私は今すぐ帰って今聞いたことをまとめたり調べてたりしたいとソワソワし、じゃあねって挨拶もソコソコに早足で帰ってきてしまいました。
ところで、私にとってブログは今まで読む習慣も書く習慣も全く無かったものだったんですが、改めて、発信するって大事なことだと思いました。発信した内容に対してこうして意見がもらえるし、このサイトを通して個人的にも「うちの子供も発達障害があって」といった連絡なども入り、新しいネットワークが生まれつつあることに感謝しています。
本当に、何事も勉強ですね。
（↓）LITAICOワンダーの体験授業が受けられます。ご興味があればぜひ体験してみてください。体験は無料です。
（↓）家庭学習も体験できそう。私も色々調べて体験してみます。
（↓）ちなみに息子はSAPIXを退塾した後、算数だけは継続させたいとタブレット学習をさせていました。今はアドバンスモード（中学受験基礎レベル）を概ね終えました。面白い教材だと思います。学校で習っていなくてもどんどん先取りできるのも良い。
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