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子供に障害があるって言うの、やめました

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場面緘黙

みなさんこんにちは✨

今日は娘の場面緘黙症への対応において、おそらく大事な転機となった一つについて記録しようと思います。

あの時は一つの転機だった、絶対に。

親が『この子は話せない』と人に言うのをもうやめた

場面緘黙症の当事者は絶対数がとても少ない

私の娘は、家族と過ごしている時には非常に活発でユーモラスでニコニコ笑う、自宅内ではとても明るい女の子なのですが、一歩自宅の外に出ればその様相はガラッと大きく異なりました

それはまるで潮が引くようです。その表情はスッと奥の方へ消えていき、動きも鈍く、声も出せなくなってしまいます。受け答えも、挨拶も、子供同士はまだしも大人と目を合わせることは難しい。そんな彼女の様子は大人から見て、ちょっと恥ずかしがり屋とか人見知りと言い表すには度を越していると言いますか、とにかく彼女は極端なほどにコミュニケーションに困難を抱える子供でした

このような娘の症状は、“場面緘黙症”といわれるものだと診断を受けたのが昨年初夏、娘の学年が年中さんの時でした。

場面緘黙という障害は、未だその認知は決して広くはなさそうです。

娘が通う保育園の保育士さん方も、それは私よりも年齢が上の経験豊かな保育士さんであっても『場面緘黙のお子さんは初めて担当します』と仰ることも、場面緘黙症の認知度の低さが伺えたことがありました。

要因は、場面緘黙のお子さんは“とにかくおとなしい”のでむしろ『手がかからない』という捉え方をされることに一つあるかもしれません。

それでも近年ではテレビなどである当事者の女性の様子が報じられるなど、少しずつでもその困難が知られるようになっているなと私自身も感じています(↓)。

また、場面緘黙親の会という団体において(↓)は当事者、支援者、保護者などが参加するLINEオープンチャットがとても活発に運営され、現在ではその参加者数はゆうに1,200名を超えています!

こちらには私も参加させていただいており、いつも閲覧だけさせていただいておりますが、どの事例も、ご経験談も対応策も励まし合いも大変勉強になっています。

それでもさ。

言うても、場面緘黙の親の会は現代においてなお1,200名の集団なんですよね。

この数字を、多いと取るか、少ないと取るかは人それぞれではないでしょうか。私にとっては『多い』という感覚です。こんなにもたくさんの同じ悩みを抱える人と繋がれるなんてありがたすぎると感じています😭

だけど1,200名という集団は、例えばちょっとYoutubeやTwitterなどを覗いてみてもこれより多いフォロアー数がいらっしゃるという集団はきっといくらでもありそうです。

そんな規模でしかない、と言うこともできるだろうと思います。

つまり場面緘黙症は、その発現頻度は0.15~0.8%とも言われ、500人に一人程度:言って仕舞えば“レア”なのです。絶対数がとても少ない。

そんなレアな状況にある人同士が、同じ状況にある人同士で繋がりあえる。そんな場を提供してくださっている場面緘黙の親の会の運営者の方々には、私はいつも心から感謝を感じています。

いつも娘の状態を説明する必要があった

そんなレアな状態像にある娘の保護者である私にとって、周囲の方には彼女の置かれいる状況をいつも的確に説明する必要がありました。

知っている人とすれ違って『こんにちは』と言われても、娘は返事もできません。

彼女はスッと表情を消失させて、焦点の合っているような合っていないような、とても不思議な視線のままでまるで何も起きていないというようなそんな顔つきをしています。

この“焦点をぼかす”というやり方は、かつて当事者であった私自身も覚えがあります。それは私の防御でした。あくまで“私自身の感覚では”という話になりますが(←娘がどうかは知らんけど)、焦点さえぼかして何も見えなくしておけば内側から周りをシャットアウトできるのです。だけど視線は動かず逸らせていないから“外側からは”『私は普通にしているように見えるだろう』と当時の私は思っていました。私の最大の防御でした。娘の気持ちもわかります。

だから私は必要に応じて、私たちに関わってくださる方に『彼女はお話ししたくないわけではないのよ』と説明する必要がありました。例えばそれはこんなふうに。

私

この子は不安が強いところがあって、お話が少し苦手なんです。だけど話しかけてもらったらとても嬉しいって思っています。ありがとう😊

私

場面緘黙症という障害があり、今はそれを乗り越えようとしているところです。

私

私自身も幼い頃はこの子と同じ場面緘黙症だったんです。だけど今の私を見てくださいよ(よく喋るでしょ?)、だからきっとこの子も私のように明るく話すようになりますから、どうか長い目でお付き合いをお願いします👍

場面緘黙についてもっと知ってもらいたいなと思うようなお相手には、私は同時に“かんもくネット”から頂戴した子ども支援用場面緘黙リーフレットを手渡すこともしてきました。こちらのリーフレットはとてもよくまとまっていて、私は今もバッグに必ず持ち歩いているものの一つです。

さらに自身でも娘の社会生活を助けるためにと自作のカードやキーホルダーを作成し、娘のバッグなどに付けました(↓)。

娘の好きなすみっコぐらし。
周囲の大人が「どうしたら良いか」を書いておく。

どうか彼女の置かれた状況を知って欲しい。

知ってもらって、どうかそっと見守って欲しい。

私はこれらを娘を守る“お守り”だと思ってきました。事実、これらのことは私たちにいくらかの安心感をもたらしてきたと思っています。

もう「話せない」って言うの、完全に辞めましょう!

だけど、それはこの春頃のことでした。

娘は専門家の支援を受けて、出来ることが徐々に増え、周囲からも『明るくなったね』と言われるようになってきて、場面緘黙の症状を少しずつ乗り越えつつあると感じていた頃でした。

娘の支援者の一人である、プレイセラピーの療法を受けている先生から私はこんな話を受けました。

プレイセラピーのT先生
プレイセラピーのT先生

『娘ちゃんが話せない』って、お母さんから言うことはもう辞めにしませんか?

良いけど、なんで!?
プレイセラピーのT先生
プレイセラピーのT先生

最近の娘ちゃんは本当にグングン伸びていると思います。アイコンタクトも発語も主張も増えてきて、今では私以外の先生とも目を合わせて関わることができています。本当に大きな成長です。

プレイセラピーのT先生
プレイセラピーのT先生

だけどもしかしたらと思うのですが、むしろお母さんが一緒にいる時のほうが表情や口数が少ない気がするのです。

娘ちゃんは賢いお子さんで、本当によく周りを見ています。しかしお母さんが『この子はお話が苦手なので』と周囲に口にすることで、娘ちゃんはお母さんの前でどういう自分でいることが求められているかを察してしまっているかもしれません。

プレイセラピーのT先生
プレイセラピーのT先生

もう緘黙であり続ける必要はないと、これから本人の意識を変えていきたいと思っています。

話せる話せないは関係ありません。もちろん話せたら嬉しいですね、活動の幅が広がりますから。だけどそれはもう良いのです。今後は『失敗しても大丈夫なんだよ』と私からは接していきます。その中で楽しいと思えるようになって欲しいと狙っています。

 

そして今後のお母さんは、例えば主治医の先生にも周囲の方にも、今の娘ちゃんがどんなに伸びているか、どんなにできることが増えているかを本人の前でたくさん人に話してあげてください。

お母さんが楽しそうに安心している姿を見ると、娘ちゃんはきっとそんなお母さんを守りたいと思うのではないでしょうか😊

あり得る。伸びようとする娘が緘黙の殻を破る勇気を私自身が妨げていたかもしれません。
私

…😨(衝撃を受けていた私)。

ええ、わかりました!良かれと思っていたことが、今の彼女には足枷になっていたということでしょうか!?

プレイセラピーのT先生
プレイセラピーのT先生

足枷とまでは言いませんが(苦笑)、だからもう辞めましょう!

困難の最中にある子供であれば、とにかく出来ることはなんだってという全力の保護が必要だったと思います。だけど今の娘はそういうステージから一歩上がろうとしているのだと、そういうことだと思いました。

『失敗しても大丈夫』

そう伝えるやり方も、簡単なようで素人にはまず難しい。だけど私たちは専門家の力を借りることができるわけですから、先生を信じて任せて進んでいけるという状況が心強いと感じました。

よしわかった、私たちは新しいステージへと進んでいこうと思えました。

きっと時間はかかるでしょう。

だけど時間がかかることは最初っからとっくに織り込み済みだ。前に進んでいる実感を持ててとても嬉しく感じていました。

(これはあくまで“娘の場合”ということで書いております。全てのお子さんに適合する話ではありませんことをご承知の上でお読みいただけましたら幸いです。)

主治医との診察でもう変化が見られた

それから私は専門家のご指示の通り、

娘が話すことが苦手だとか、

場面緘黙という障害があるとか、

そういうことを娘の前で口にすることを一切完全に辞めました

その代わりに私はどんなに娘が素敵だとか、家ではこんなに楽しいことをしているとかを、保育園の先生方をはじめとしてたくさんの人に娘の明るい一面を話すようにしていきました。

私

いつもご配慮をいただいてありがとうございます。おかげさまで療育先の先生にも『伸びているね』って褒められたり、出来ることがたくさんたくさん増えてきたんですよ!この前なんてね…

というふうに。もちろんそれとなく娘の耳に入るように言っています。

その少し後。

娘が『ごあいさつのびょういん』と呼んで通院している児童精神科へと主治医の診察に行きました。この日は年度が明けた後から始まる”就学相談”について、主治医の見解を聞きにきておりました。

そこでも私が娘の変化を喜ぶように伝えながら、『いつも私ばかりがハラハラ心配しているのですが、娘はとてもしっかりしている子だと実感します。今後もしっかり見守りたいと思っております。』と主治医に話した時でした。

娘が横から、

娘

お母さんはいっつもしんぱいしすぎなの!じぶんでなんとかできることもあるからー!

なんと私と主治医の会話に口を挟んでくるではないか!私もびっくり!主治医もびっくり!大人は皆、目を丸くしていたと思います。声は大きくなかったですが、十分に“3人の会話”になりました。

児童精神科の医師
児童精神科の医師

おぉ〜!頼もしいですね!すごくすごく伸びていますね!大したもんだ。

最初にここにきた時は固まってお母さんと別の椅子に座ることも難しかった、そんなこともありましたねぇ(もはやとても懐かしいという気持ち)。

ええ、この子の未来が楽しみです、彼女が良い方向へ向かうよう、今後もご指導いただけますようよろしくお願いいたします。

私はもちろん大袈裟にはしませんが、内心では小躍りしながら娘の成長を噛み締めながら心からの感動を感じました。

アイスでも食べて帰るかー

今振り返って、この時のアドバイスは娘の場面緘黙の克服に向けてきっと重要な転機の一つと記録されるべきものだったと思います。

もちろんまだまだ越えるべき壁はありそうです。

だけどこの時の私たちは、多くの支援、環境調整、娘の成長のそれらが全てぴたりと重なり、まさに時宜を得たステージの切り替えを体験したのだと思っています。

—これまでの経緯はこちらより振り返っていただけます(↓)—

—書籍紹介—

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