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自閉症の連続性を実感

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息子の特性を理解する

みなさんこんにちは✨

昨日、3月8日は“国際女性デー”でした。これは社会を構成する全ての人がジェンダー平等について考えると共に、そんな社会の実現を目指してアクションする日です。声を揃えるという意味で、日にちが決まっていると良いですね👍

選択的夫婦別姓や女性管理職や政治家の増加など、日本においては課題が山積しています。だけどね、正直ね、

私

まだそんなこと言ってんの?

という感じもします。私が子供の頃から言ってんじゃないすか?いつまでかかるの。最も基本的な性別というバイアスすら未だに調整されきっていないことにヤキモキしつつも、とは言え学び、考え、声を上げていくことが重要です。これまでもそうして時代は動いてきたはず。意識的に声を上げていきましょう。

さて、今日は“自閉スペクトラム症の連続性”について考察したいと思います。

私自身と私の息子には、発達障害の一種である“自閉スペクトラム症”の傾向がありそうです(現時点で未診断)。私は当サイトを通して大切な愛息子の特性を理解しようと試みながら、そして何よりその思考により等身大の〈わたし自身〉の再発見に触れるようで、自分なりに大変貴重な経験を積み上げてきていると感じています。

先日、私は1冊の本を読みました。

この本は、そんな私に改めて大きな気づきを与えてくれたものでした。もうね、心の底から、私には本当に大きな衝撃でした、こんな学びがあったのか、と。

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自閉症は、現代において“自閉スペクトラム症”と呼ばれています。“スペクトラム”は『連続体』。私はこの本を読み、脈々と広がるそんな連続性をありありと実感するに至りました。

わたし
わたし

私たちは、重度の自閉症の方からグレーゾーンや障害ではないタイプの人たちまで全て含めてみな虹のような連続体を構成していることを実感しました。

その本態を表現し、分かち合うことが大切です。それは誰かの学びになり、考えるきっかけとなり、対処や解釈が生まれていくための源流となっていくと思います。

自閉症の僕が飛び跳ねる理由/著:東田直樹を読んで

未読の方は今すぐ読むべし

本書は多言語へ翻訳され、世界的なベストセラーとなった書籍です。私もようやく読みました。もっと早く読めば良かったと思っています。

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著者は、東田直樹氏。東田氏の背景にはきわめて重度の自閉症があり、会話によるコミュニケーションは今なお出来ないとのことです。しかし聡明な彼は努力によって筆談、さらにはキーボードを使用することによる表現の手段を獲得しました。

東田氏には、よくぞここまで自閉症の心の中を表現してくださったと驚きます。筆談という意思表示方法の習得までに、大変な訓練を要したのだと書かれていました。人として生きることは意志を伝えることであるという克己心、お母様のご尽力も如何程であったかとご本人やご家族の大きなエネルギーに心から敬意を感じます。

自閉症の人の心の中や感じ方はどのようになっているのか。その行動や解釈の動機が質問形式という形で当事者の言葉で記されているのが本書です。

本書は専門家や、それに準じる方の研修等でも教材とされることが多いとのことです。私も今回、当サイトを読んでくださる、大学でその領域の研究に励まれている方から本書をお勧めいただき読みました。

当サイトを読まれるような興味関心志向の方で未読の方は、明日にもどうか読まれて下さい。私は、自閉スペクトラム症の連続性をまさに美しいスペクトラムを感じるように捉えられて本当に感動しました。

根っこでは、みんな繋がっているのだと感じました。私も、そして息子も、全ての人はスッと伸びた綺麗な虹のようなもので繋がっているのだと思ったのです。その虹は一片の悪意のない、とても素直な美しさから出来ているのだと思いました。そのような連続性を知ることは相互理解に繋がるし、きっと私たちの特性にも意味はあるのだ、きっと息子も幸せを求めて健やかに育っていくだろうと感じられた、そんな充実した読了感でした。

未読の方には是非、ご一読をお勧めしたいと思います。

当事者による語りの強さを感じました

本書を読み、特に強く感じたことは、当事者の言葉による発信は大きな意義があるということです。

当事者が言葉を尽くして表現したものに優る送達性、それと受け手の学びはありません。

尚、自閉症の当事者が書いた書籍という点でもう一つ世界的に代表的なものでは下記の書籍が挙げられます。こちらも、私はつい先日、新型コロナウイルス感染症に罹患して伏せっている間に読みました。

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こちらは明確な自閉症の特性を持つドナ・ウィリアムズ氏による、彼女が大人になるまでの半生を書いた記録です。ちょっと彼女の場合は育った家庭環境が悪すぎるのでその影響が混在してきてしまうのですが、本書もまた彼女が何を見て、何を思いながら自立への道を歩んだのかがありありと正直に、彼女の言葉で書かれています。

こちらもまた、とても力強い書籍でした。彼女も何かに迫られるように本書を書いたのだろうと感じました。

当事者の言葉には、本当にパワーがありますね。

ここで控えめに手前味噌で恐縮ですが、時々いらっしゃる『当サイトをにご興味を持ってくださる方』にとっても、〈私という当事者〉が発する言葉から何かを感じ取っていただけたら本当に有り難いことだと思いました。これからも私は私自身の経験と、息子を見ながら気づいたことを私の目線で発していこうと思います。それはきっと、周囲の人と一緒に解釈や対処について考えていける文化の実現に繋がっているのではないかと感じました。

当事者の言葉にはそんな強い力があるのだと改めて思えたことは、私にとって大変有意義なことでした。

笑っちゃうほど共感したこと

さて、本書を読み、もうね、笑っちゃうほど共感したことがたくさんたくさんありました😂

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もちろん自閉スペクトラム症の特性は個々にそれぞれであるし、重度の方から定型発達の方まで表出の仕方は強い方も弱い方もおられるのだけれど、“スペクトラム”という考え方で見ると私たちの根っこには共通点が物凄く多いのかもしれません。書ききれませんので、今日のところは自身や息子に重なる部分を少しだけでも挙げておこうと思います。

21, どうして言われてもすぐにやらないのですか?

さぁ、いきなりこんな質問です。『どうしてすぐにやらないのか?』と書かれていて、私はつい『やりたく無いわけじゃ無いんだよ!でも、すぐには出来ないし色々準備がいるんだよっ!』と声に出して言っちゃいました。(←思い当たる節は私にも色々とあるのです😅)

わかってるんだから言わないでーー!

そして筆者もまた、これに対して下記のように書いています。

やりたくない訳ではないのです。気持ちの折り合いがつかないのです。

気持ちに折り合いをつけるということは、どんな作業か説明します。まず、何をやるのか考えます(中略)そして最後に、自分で自分を励ますのです。自分がやりたくても、やれない時もあります。体がいうことをきいてくれない時です。それは、みんなには想像できないほどの苦しみです。

第二章、対人関係についてより
ほんまそれ。

えっと、どうなんだろう。そういう気持ち、分かります?これは一般的にどこまで共有される状況なのかな?と私は知りたい。

興味のない仕事とか、私は本当にそういうものが無理でした。やりたく無いわけじゃ無いのです。分かっちゃいるけど手につかないという感じが近い。そういうものをどうしてもやるなら、私は自分にやらないといけない必然性を与えて気持ちを大きく鼓舞しなければなりません。具体的には、他の気になるもの(どうでもいい仕事とか)を排除しまくり、もう“それをやるしかない!”という環境が達成できないと手に付かない、頭がそれに向かわないという感じです。そしてその過程は、私にとってやや苦しくていつも消耗するものでした。(←一方で、自分が興味が持てる仕事は探究的にどんどん進みます。)みんなこんなもんだと思っていたけど違うのかしらね?

そしてこれは小学生の息子で言えば、計算ドリルや漢字ドリルがこの類に当てはまるのかもしれませんね(↓)。

私も、そしておそらく息子も頭ではある程度『やらなくてはいけないぞ』とは分かっているはずなのですが、どうにも体が言うことを聞かないことがあるのです。それを無理にやらせようとするから苦しむし、その不協和が時にパニックという形で表出するのだろうと感じました。

24, 自閉症の人は普通の人になりたいですか?

“普通”の人に、なりたいですか?反対に、“普通”の人は、自閉症になりたいですか?

きっと、親や先生や周りの人たちは大喜びで、「普通に戻してもらいたい」と言うでしょう。

でも、今ならもし自閉症が治る薬が開発されたとしても、僕はこのままの自分を選ぶかも知れません。(中略)。障害のある無しにかかわらず人は努力しなければいけないし、努力の結果幸せになれることが分かったからです。(中略)。

自分を好きになれるのなら、普通でも自閉症でもどちらでもいいのです。

第二章、対人関係についてより

自分を好きになる、自分を認める。

特性のあるなしや障害のあるなしに関わらず、現代においてこれを達成できている人は一体どれくらいいるでしょうね。

これが達成されることは、人生においてあらゆる困難を乗り越えていくための強い土台を得ることです。私も息子にはどうかそのままの自分に自信を持ち、自分を好きになってほしいと願っています。

また、著者が『周りの人は大喜びで「普通に戻してもらいたい」と言うでしょう』と書いていることに私は目が留まりました。私は、この一文の後ろにはこの聡明な青年のどのような経験があるのだろうと少し複雑な気持ちを感じました。自分が“普通”であれば、周囲が幸せだと思っているのかな?負い目や引け目を感じることもあるのだろうか。

だけどさ、“普通”っていうけど、真に普通の人は存在しないしそもそも“普通”は幻想です。自分の“普通”を以って人は自信を得ていくしかありません。

これは人の成長において目指すべき姿であろうと感じました。私はこの一節にとても感銘を受けました。

27, 自閉症の人はどうして耳をふさぐのですか?

人が気にならない音が気になるのです。

問題は、その気になるという感じが、みんなにはわからないのだと思います。(中略)気になる音を聞き続けたら、自分が今どこにいるのかわからなくなる感じなのです。

第三章、感覚の違いについてより

私自身にも聴覚過敏がありますので、大きく頷きながら読みました。なるほど、こうやって説明すれば良いのか!と膝を打つような思いです。

私はその“気になる音”がある現場において、耳を塞ぐことはしませんがその場を速やかに立ち去ることで対応します。

その時の気持ちを著者は『自分が今どこにいるのかわからなくなる感じ』と書いていますが、私はこの気持ちがとてもよくわかります。私の場合も(以前にも書きましたが)音自体が嫌というのではなく、ものすごく気持ち悪くて身体中がゾワゾワしてきて、頭の中が“ワーーーッ!!”となって、とてもその場にはいられないと感じるような感覚に支配されていく感じです。

それはとても恐ろしい感覚です。一度体感されると『とても嫌な物』であるときっと他者にも分かってもらえると思うのだけど、残念ながらそれはなかなか現実的ではありません。しかし私にとっては恐怖です。体感できなくとも、当事者は恐ろしいとさえ感じていることを想像し、理解していただけると嬉しいです。

耳を塞ぐのも、イヤーマフを着用するのも全て自己防衛のためです。そういう人も居るのだというだけの話です。

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33, 衣服の調整は難しいですか?

キタ!これは息子が直面している課題である!

私の息子も、衣替えが苦手です😩毎年毎年初夏の頃には、我が家は本当に大騒動です😩もうすぐそんな時期がまたきてしまう…

これについて、著者はこのように記しています。これはおそらく息子の状態に近い真理であろうと感じました。

僕たちには、よくわからないのです。(中略)暑いことは分かりますが、服を脱げば良いということを忘れてしまいます。(中略)僕は、いつも同じ服を着ていたい人の気持ちも分かります。服は自分の体の一部のような物なので、同じだと安心します。

第三章、感覚の違いについてより

なるほど…暑いとか寒いとかの問題ではない。服は自分の体の一部であるので、体に馴染むいつもの衣類が心の安定に直結するのだということでしょう。

私自身は若い頃から衣類に関心があったので、いろいろな服を着ることが好きでした(←今は無職なので控えています、笑)。だからこそ息子の“衣替え問題”を私は実感として理解できずにこれまで混乱を招いてきました。

だけど今年は、今度の初夏はもう少し上手くやれるように努めたいと思っています。

36, 色んな物を回しているのはなぜですか?

キタ!これも息子だ!

自閉スペクトラム症の人たちは、とにかく本当によく物を回しますよね!😲息子もそうです。最近は見なくなりましたが、息子はもう少し小さい頃までは自分自身がクルクル回って歩いていたほどでした😊

私は息子があまりにクルクル回るので、成長に伴い人目もあることに配慮してその防止策を見い出しました。それは“ハンドスピナー”を持たせることです。これはもうね、私の息子には効果覿面!息子の回転衝動は、ハンドスピナーが綺麗に吸収してくれることを大発見😊

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これについては著者もまたこのように記述しています。

普通の景色は回転しません。回転するものは、とても刺激的です。それは見ているだけで、どこまでも続く永遠の幸せのようなものです。回転するものは規則正しく動き、(中略)それが美しいのです。

第三章、感覚の違いについてより

…美しい。

この言葉に、私はハッとするような衝撃を受けました。私も同じです。整然さとか緻密さとか、美しいと感じるものに異様に心惹かれます。

なるほどね。普通の景色は回転しないけれど、幼い息子は自分がクルクル回ることでその景色に素晴らしい美しさを感じ取っていたのかもしれません。それが幼い彼にはとても刺激的で、そしてとても幸せな景色が見えていたのかもしれないなと思いました。

そう思うと、成長に伴い息子が回転することを止めるような策を講じてしまったことは、彼にとっては幸せなことだったのだろうか?…なんだか、悪いことしちゃったかもしれません😢その辺のことは、機会を見て息子の話を聞いてみたいと感じました。

理解と共生、私たちができること

当事者の願い

とまぁ、他にもたくさんの項目で一言添えたい部分があるのですが、話が止まらなくなるばかりなので涙を飲んでこの辺までにしておきます💧

最後に、本書では著者がその特性に対し『周囲の人がどうすれば〈当事者〉は助かるか』という、当事者の願いとも取れる対処のヒントが色々なところに書かれておりますので、それらを共有するところまでを今日のゴールとしたいと思います。

以下に、私が印象的だった表現を抜粋します。

  • 諦めないでほしいのです。僕たちと一緒に戦ってください。一番困っているのは僕たち自身で、僕たちこそ、この鎖から解放されたいと思っているのですから。
  • 少しずつ、練習するしかないのです。
  • 目を離さないようにしてあげてほしいのです。
  • そばで優しく見守ってください。自傷、他傷行為をするのをとめてください。
  • どうか、僕たちの本当の姿に気づいてください。

当事者は、理解して欲しい、戦いを側で支えて欲しいと願っています。寄り添った支援を求める記述に、私は何度も頷きました。

私は自身の特性と折り合いをつけながら成長してきた〈当事者〉でもあり、そして今は息子を支えるための〈支援の当事者〉でもあります。私は息子と向き合い、彼の成長のためにどんな努力もしていこうと強く思っています。

私はその方向性で、きっと間違っていないのだと背中を押されたような気がしました。

一方で、寄り添う側にも努力が要ります。並大抵のことではないでしょう。

聡明な東田氏ですが、本当に、お母様をはじめとしたご両親のご尽力も如何程であったかと想像します。とても真似できないかもしれませんが、私もできるだけ真似て努力を尽くしたいと思います。

最近の私は、思春期を迎えつつある息子とのすれ違いに悲しい思いをすることがあります。先日はこのようなことがありました。息子にキツイ言い方をされて、

私

今の言い方、お母さんはとても悲しい。傷つくよ。だから、人に向かってそのような口の聞き方をしちゃいかんよ。

私はそう息子に訴えましたが、息子には全く届かないのです。

息子
息子

僕は傷つかないよ?ぜったい誰も傷つかないでしょ。お母さんが勝手なことを言ってるだけだよ。

そんなふうにシレッと返されたらば、私はもうね、何も言えないの。あぁ、本当にこの子は他人にも気持ちがあることがわからないのではないか、不適切な物言いに気付けなくて、これから自身の人間関係を築いていくことが出来ないのではないかと私は悲観に暮れてしまいます。

だけどね、私は支援者筆頭です。息子と一緒に戦っていくことしか、私にはできないのです。紆余曲折でも、七転び八起きでも、私は決して諦めることなく息子を見守っていこうと改めて思った次第です。

障害のある無しに関わらず、人は努力し続けなくてはなりません。

聡明な青年が記した本書より、そんな勇気をもらえたように感じました。

未読の方には、ぜひご一読をお勧めしたいと思います😊

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ちなみに『2』も出版されています。私も順次読んでいこうと思っています😊

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10歳から向き合う発達障害

コメント

  1. シーナ より:

    東田直樹さん、ドキュメンタリーもあるよね。映像で見るとまた違った気持ちを抱くと思う!是非。
    オフィシャルサイトで活動もなさってるし、素晴らしい作家さん。

    言葉に出来なくても頭の中でどれほどの気持ちや考えがあるのかと驚かされるし、見方が変わるよね。

    • 本当に素晴らしい作家さんだと思いました。小説も拝読したけど素敵でした^^
      コミュニケーションの方法は様々であって、ただそこが違っているだけなのですね。ドキュメンタリーも見てみたい^^

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